“Con due malattie rare devo subire l’umiliazione dei diritti negati”

“Da gennaio non ricevo più, dalla farmacia dell’ospedale, gli integratori che sono fondamentali per mia la salute”. Queste sono le parole di una 31enne lucana, che chiameremo Martina, affetta da due malattie rare. A gennaio 2023 il piano terapeutico di una delle due malattie è stato rinnovato con gli stessi farmaci. La lista dei medicinali che deve assumere quotidianamente è composta anche da tre integratori considerati “vitali per la sopportazione del dolore e per una qualità della vita migliore”.

La risposta della farmacia dell’ospedale -racconta la 31enne- è stata “gli integratori non possiamo più darteli”. Presa dal panico, con tutte le sue certificazioni, si è recata presso lo studio della responsabile delle malattie rare Basilicata. A riceverla c’era una collaboratrice che molto gentilmente ha spiegato la situazione “la Regione Basilicata non ha finanziato quest’anno gli Extra-Lea, stiamo aspettando la delibera. La responsabile ha fatto vari solleciti. Molti pazienti come te affetti da malattie rare non ricevono più gli integratori e ci sono persone per cui l’unica soluzione per la cura è una crema. Quello che la Regione finanzia per il momento sono i medicinali di fascia A e C. Mi dispiace perché anche io potrei trovarmi in questa situazione, tutti noi siamo pazienti. Ma non posso cacciarli di tasca mia i soldi”.

I Lea non sono altro che i Livelli Essenziali di Assistenza e il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) è tenuto a fornirli. I tre grandi livelli sono: prevenzione collettiva e sanità pubblica, assistenza distrettuale e assistenza ospedaliera. Martina rientra nell’assistenza distrettuale in particolare nell’assistenza farmaceutica ossia i farmaci prescritti dallo specialista devono esserle consegnati ogni mese gratuitamente, anche perché “è una spesa insostenibile che io non mi posso permettere – dice la giovane donna– a fatica riesco ad arrivare a pagare le bollette di casa”.

L’ultima delibera della Regione Basilicata è quella n. 426 del 6 luglio 2022 “Prestazioni Extra Lea anno 2022” con cui si assegnavano alle Aziende Sanitarie Locali di Potenza e di Matera e all’Azienda Ospedaliera Regionale San Carlo tali risorse economiche, rispettivamente 1.860.000, 930.000 e 10.000. Ossia finanziava 2.800.000 euro per le prestazioni Extra – Lea per cui garantiva anche l’assistenza farmaceutica degli integratori ai pazienti affetti da malattie rare.

Secondo quanto previsto dal Ministero “Le Regioni, come hanno fatto fino ad oggi, potranno garantire servizi e prestazioni ulteriori rispetto a quelle incluse nei LEA, utilizzando risorse proprie – e aggiunge – che a poter garantire i cosiddetti “Extra – Lea” sono solo le regioni che si trovano in condizioni di equilibrio finanziario”. Dunque, i pazienti lucani sono a rischio discriminazione e sono costretti a pagare di tasca propria farmaci ed integratori indispensabili per la loro salute oppure come Martina sono obbligati a non potersi curare. Quindi vige sempre la stessa regola: chi ha i soldi può curarsi chi non li ha può anche morire. “Non solo ho due malattie rare da sopportare – dice Martina – ma devo subire anche l’umiliazione di non poter ricevere quello che mi spetta di diritto”.