Basilicata. Il carattere incivile della Sanità: ragazzi autistici abbandonati nel loro dramma

Non sono invisibili, sono inesistenti. I ragazzi autistici lucani non esistono, per le istituzioni sono un problema, per le famiglie un dramma. Eppure sono persone, cittadini che hanno più diritti degli altri per causa della loro condizione. Molti autistici rappresentano un pericolo per se stessi e per i loro cari. A pagarne le conseguenze peggiori sono soprattutto le mamme costrette dal profondo amore verso i loro figli a sacrificarsi senza sosta.

Bisogna esserci quando Lorenzo 14 anni si prende a morsi e morde chi gli sta intorno, quando non percepisce i pericoli, quando non ha il controllo sfinterico, quando non riesce a gestire il dolore e diventa aggressivo. Bisogna esserci quando ti salta addosso e ti fa male, tanto male. Quando ha le sue crisi di assenza, quando ti sbatte la testa contro la sua o quando ti tira i capelli fino a strapparne una ciocca.

La sindrome di Kanner, meglio nota come “autismo”, si manifesta nella prima infanzia ed è caratterizzata dall’incapacità di sviluppare relazioni sociali, da disordini del linguaggio, fenomeni rituali e compulsivi. L’Istituto Nazionale Previdenza Sociale nel Messaggio del 23 giugno 2014, n. 5544, definisce la sindrome come “grave disabilità sociale a carattere cronico evolutivo, espressione di un disordine dello sviluppo, risultante di processi biologicamente e geneticamente determinati che pertanto influiscono sul grado di espressività clinica nell’ambito della traiettoria individuale”.

Immaginate che cosa sia accaduto durante l’emergenza Covid: scuole chiuse, servizi bloccati o inesistenti, disagi su disagi, genitori e ragazzi abbandonati a se stessi.

Nel caso di Lorenzo siamo al terzo livello di gravità. Esistono forme meno gravi, ma in tutti i casi occorre attenzione da parte delle istituzioni, formazione dei genitori e degli operatori. Chi se ne occupa? Che fine ha fatto la legge 134 del 2015 in materia di diagnosi, cura e assistenza alle famiglie? La patologia è stata inserita nei Lea (livelli essenziali di assistenza) ed in particolare le Regioni si devono far carico delle prestazioni relative alla diagnosi precoce, alla cura e al trattamento individualizzato, impiegando metodologie e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche. La legge contiene, inoltre, un’elencazione analitica, articolata in otto punti, degli obiettivi che le politiche regionali dovranno conseguire. A distanza di tre anni, da queste parti gli obiettivi sono smarriti.

Le persone colpite dalla sindrome in Basilicata sono centinaia, almeno 60 nel Metapontino, dove le mamme, organizzate da Anna Padula, madre di Lorenzo, hanno formato un gruppo di lotta per rivendicare i diritti dei loro bambini e delle loro famiglie.

In una regione in cui per ottenere sacrosanti diritti bisogna protestare qualcosa non funziona.

È evidente che occorrono centri semiresidenziali specializzati dove ci sia un rapporto uno a uno tra operatori e utenti.  È evidente che occorrono strutture residenziali o forme abitative adeguate a questi ragazzi quando i loro genitori saranno invecchiati o non ci saranno. Non occorre essere troppo intelligenti per capirlo.

E allora perché in questa Regione non se ne parla o se ne parla tanto per…? Dove sono i Piani operativi delle aziende sanitarie in applicazione delle linee guida nazionali? Che fine ha fatto il Piano operativo Regionale? L’assessore alla Sanità dovrebbe evitare di fornire mezze risposte rinviando alle calende greche soluzioni che richiedono immediata applicazione. La vera emergenza nell’emergenza sono questi ragazzi e le loro famiglie che oggi non sanno ancora se i loro figli potranno andare a scuola. La Sanità lucana deve uscire dal sottosviluppo e dai suoi caratteri di inciviltà: lo dimostri tutelando i diritti di questi ragazzi, nei fatti non a chiacchiere.

Lorenzo al mare