Bambina disabile trattata come un pacco burocratico. La piccola aspetta un passeggino posturale da quasi un anno

A poche ore dalla “Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità”, in cui anche in Basilicata non sono mancate iniziative e altisonanti e comunicati stampa delle istituzioni, ancora una volta dobbiamo raccontare una storia di disattenzione verso una bambina con una rara malattia che non le consente di camminare.

La piccola ha 8 anni ed è di Tricarico, in provincia di Matera. Da febbraio attende un passeggino posturale. E’  affetta, dalla nascita, da una grave microcefalia. Per uscire di casa ha bisogno del presidio, che tra l’altro deve avere specifiche misure per entrare in ascensore: vive con la sua famiglia ai piani alti di una palazzina. 

La fisiatra dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma, dove la bambina viene seguita dalla nascita, ha prescritto il nuovo passeggino perché quello vecchio, che ha dall’età di tre anni, è ormai troppo piccolo. I genitori hanno fatto richiesta ma a quasi undici mesi non si è mosso nulla. “Se non un balletto di responsabilità e rassicurazioni”, racconta la madre. La signora Chiara e suo marito, al momento, si arrangiano come possono per portare la loro figlia fuori di casa su una carrozzina che non le consente di stare nella giusta e comoda postura. 

“In questi mesi -aggiunge la madre- ci hanno detto di attendere e lo abbiamo fatto. Nel frattempo abbiamo sollecitato rivolgendoci alla dottoressa Motola, responsabile del Coordinamento Malattie Rare della Regione Basilicata, la quale ci ha assicurato che il passeggino sarebbe arrivato a breve. Dopo aver atteso ancora, invano, ci hanno detto che avevano bisogno di una nuova richiesta da parte della fisiatra che ha prescritto il passeggino. Cosa che è stata puntualmente fatta.”

“In più -aggiunge Chiara- mia figlia, a ottobre scorso, ha subìto un intervento ai piedi e, alla richiesta del passeggino, si è aggiunta quella di un particolare letto che le consenta di fare esercizi riabilitativi a casa. Abbiamo ricontattato la dottoressa Motola la quale ci ha detto che doveva passare tutto dall’Economato che doveva dare l’ok.  Abbiamo allora chiamato l’ufficio ragioneria e ci hanno detto, con nostra enorme sorpresa che la Motola doveva fare prima le gare d’appalto. Ci siamo rivolti nuovamente alla Motola la quale ha detto che non è vero.”

“Una settimana fa-aggiunge mamma Chiara- quando li ho minacciati che sarei andata a sporgere denuncia, mi hanno detto che era tutto a posto. Ovviamente mia figlia ancora non ha né passeggino, né letto”.

Di discriminazione delle persone con disabilità ha parlato nei giorni scorsi anche l’associazione “Luca Coscioni” che ha diffidato la Regione Basilicata “A seguito delle segnalazioni di persone con disabilità che non riescono ad accedere ad ausili di cui hanno bisogno come ad esempio le carrozzine con unità posturale”.

Nei mesi scorsi infatti un’altra mamma della provincia di Matera aveva denunciato, sul nostro giornale, la situazione che da mesi vive la figlia di 11 anni, in attesa di una nuova carrozzina, dopo che quella che le era stata consegnata dall’Asm era risultata troppo piccola. Il clamore mediatico aveva suscitato attenzione anche nell’assessore regionale alla Salute che aveva assicurato la famiglia che la nuova carrozzina sarebbe arrivata. Cosa che, al momento, puntualmente non si è verificata. Il tutto accadeva a settembre.