Le Associazioni “Dopo Di Noi” e “Respiriamo” presentano il convegno “Mani e voci delle rarità”

Sabato 17 febbraio, alle 16, nel Csv di Via Sicilia, a Potenza, l’Associazione “Dopo Di Noi” Onlus di Potenza, in occasione del mese di febbraio dedicato alle malattie rare, ha organizzato in collaborazione con l’Associazione “Respiriamo”, il convegno “Mani e voci delle rarità” per dare importanza agli operatori che sono impegnati nella ricerca a cercare cure appropriate.

Saranno presenti anche i genitori e i ragazzi che vivono queste patologie per sollecitare le istituzioni a stanziare fondi per la ricerca e per le cure.

È dal 1999 che le malattie rare hanno acquistato valore tanto che la Comunità Europea ha emanato una normativa: ad ogni Stato membro viene dato il giusto indirizzo per affrontare questo grave problema sociale, con lo scopo di dare le opportune scelte politiche in materia di sanità.

Nel 2014 nasce il piano Nazionale per le “Malattie Rare” nella conferenza Stato-Regioni: un grande risultato per tutti i pazienti. Il merito è anche delle Associazioni di volontariato.